"Nem számolom, mennyi napom van hátra" - mosollyal a korlátok ellen
nyomtat
elküld
Facebook
Twitter
LinkedIn
Google+
FourSquare
Iwiw
címlapsztori
1/10
Néhány napja egy vidám üzenetet kaptam, amelyben arról értekezett egy fiatal lány, micsoda boldogság volt számára gyorsan és problémamentesen eljutnia Budapest A pontjából B-be. Mielőtt bárki értetlenkedne, elárulom: a lány kerekes székkel abszolválta a távot. A STOP a mozgássérült ifjú nőt kérdezte.
- Másfél éves koromban diagnosztizálták az izomsorvadásomat. Akkor azt jósolták az orvosok, hogy legfeljebb 18 éves koromig élhetek ezzel a genetikai eredetű betegségemmel - kezdi beszámolóját Hozleiter Fanny. Az izmok fokozatos sorvadása kihat a szív, a tüdő és más létfontosságú szervek működésére is, ami a korai halált előrevetíti. Fanny azonban 23 éves elmúlt, életvidám felnőtt. Titkáról így beszél:
- Bár 6 éves korom óta kerekes székben tudok csak közlekedni, betegségem igazi természetéről és várható élettartamomról csak 15 évesen értesültem. Sokkoló volt olvasni a véletlenül kezembe került orvosi jelentésből, hogy maximum 3 évem van hátra. Döntenem kellett: vagy lehúzott redőnyök mögött végigsírom a maradék 3 évemet, vagy mindent megteszek, hogy az a 3 év a körülményekhez képest csodás legyen. Az utóbbit választottam.
Nem könnyítette Fanny helyzetét, hogy 12 éves korában elveszítette édesanyját, míg segítőkész édesapja előtt kíméletből ő maga titkolta, hogy tudomást szerzett állapotáról. Viszont sok barát állt a lány mellé a nehézségek leküzdéséhez. Fanny azzal is próbál dacolni helyzetével, hogy 15 éves kora óta gyakorlatilag nem jár orvoshoz, helyette az alternatív gyógyászat módszereit követi - eddig eredményesen.
- Amikor átléptem a 18. évemet, jóformán kinyílt előttem a világ. Azóta úgy érzem, nincs számomra lehetetlen. Nem számolom, hogy ennyi vagy annyi napom van-e még hátra. Mindent úgy csinálok, mintha az lenne az utolsó, ezért próbálom a legjobban kivitelezni - mesél optimista szemléletének hátteréről a lány. Fanny életének is fontos része a párkapcsolat, de saját gyermek vállalását - bármennyire is szeretné - egyelőre nem tervezi. Gyermekszeretetét munkahelyén, egy gyermekjóléti központban éli ki.
Mintegy 6 éve indította útjára blogját, egészen praktikus okból. A nyilvánosság erejét felhasználva szeretett volna kijutni Kínába, őssejt-kezelésre, csakhogy nem volt rá 5 millió forintja. Egy fiatal újságíró lány, Kovács Barbara figyelt fel tabuk nélkül írt önéletrajzi bejegyzéseire, szerepelt is egy érdekvédelmi műsorban, összejött a kellő pénzösszeg, a lány kijutott a kínai kezelésre. Fanny blogja mindenkinek - sorstársaknak és "épeknek" - egyaránt szól. Előbbiek erőt meríthetnek belőle, utóbbiak szolidaritást.
- Egy fiatalember lelkileg válságos állapotba került, amikor mindkét lábát amputálták. Véletlenül kezdte olvasni a blogomat, levelezni kezdtünk. Azóta gyártatott magának megfelelő lábprotéziseket, amelyek segítségével le akarja futni a maratoni távot - osztja meg egyik sikerélményét Fanny.
A lány szerint nem is annyira tetemes pénzösszegekre, hanem több odafigyelésre lenne szükség ahhoz, hogy a mozgáskorlátozottak számára élhetőbbé tegyék a mindennapokat. Fanny gyakran találkozik milliós összegből akadálymentesített, ám gyakorlatilag használhatatlan objektumokkal, míg a közlekedést a maga számára egyszerűen kalandparknak nevezi.
A legszomorúbb, hogy a hasonló projektek kivitelezése előtt a legritkábban kérik ki az érintettek, a kerekes székkel közlekedők véleményét. Fanny a "legviccesebb" példaként azt a mozgássérülteknek kialakított mellékhelyiséget említette, amelyben minden - világítás, papíradagolás, vízöblítés - mozgásérzékelővel működik, csakhogy az érzékelőt álló ember testmagasságában helyezték el, így a lánynak különös élményt nyújtott a néhány perces bent tartózkodás: - Csak csápoltam hiába a sötétben.
Fanny említést tesz még a Begurulunk az iskolába című projektről, amelynek ő az egyik szülőanyja (másik a már említett kolléga, Kovács Barbara). A program lényege, hogy iskolai foglalkozás keretében mutatja be maga és sorstársai helyzetét és mindennapjait, válaszol a gyerekek kérdéseire. - Sok múlik azon, hogy a következő generáció mennyire lesz toleráns és segítőkész kiszolgáltatott embertársaival. Már egyetlen foglalkozás után is látszik a pozitív változás - újságolja vidáman Fanny. A projektet lakóhelyén a XVIII. Kerületben támogatja munkahelye, a Csibész Gyermekjóléti és Módszertani Központ, de a kezdeményezéshez további támogatókat eddig nem sikerült szereznie.
Szerző: Bencsik Gyula | egyéb írások a szerzőtől » |
STOP
- Másfél éves koromban diagnosztizálták az izomsorvadásomat. Akkor azt jósolták az orvosok, hogy legfeljebb 18 éves koromig élhetek ezzel a genetikai eredetű betegségemmel - kezdi beszámolóját Hozleiter Fanny. Az izmok fokozatos sorvadása kihat a szív, a tüdő és más létfontosságú szervek működésére is, ami a korai halált előrevetíti. Fanny azonban 23 éves elmúlt, életvidám felnőtt. Titkáról így beszél:
- Bár 6 éves korom óta kerekes székben tudok csak közlekedni, betegségem igazi természetéről és várható élettartamomról csak 15 évesen értesültem. Sokkoló volt olvasni a véletlenül kezembe került orvosi jelentésből, hogy maximum 3 évem van hátra. Döntenem kellett: vagy lehúzott redőnyök mögött végigsírom a maradék 3 évemet, vagy mindent megteszek, hogy az a 3 év a körülményekhez képest csodás legyen. Az utóbbit választottam.
Nem könnyítette Fanny helyzetét, hogy 12 éves korában elveszítette édesanyját, míg segítőkész édesapja előtt kíméletből ő maga titkolta, hogy tudomást szerzett állapotáról. Viszont sok barát állt a lány mellé a nehézségek leküzdéséhez. Fanny azzal is próbál dacolni helyzetével, hogy 15 éves kora óta gyakorlatilag nem jár orvoshoz, helyette az alternatív gyógyászat módszereit követi - eddig eredményesen.
- Amikor átléptem a 18. évemet, jóformán kinyílt előttem a világ. Azóta úgy érzem, nincs számomra lehetetlen. Nem számolom, hogy ennyi vagy annyi napom van-e még hátra. Mindent úgy csinálok, mintha az lenne az utolsó, ezért próbálom a legjobban kivitelezni - mesél optimista szemléletének hátteréről a lány. Fanny életének is fontos része a párkapcsolat, de saját gyermek vállalását - bármennyire is szeretné - egyelőre nem tervezi. Gyermekszeretetét munkahelyén, egy gyermekjóléti központban éli ki.
Mintegy 6 éve indította útjára blogját, egészen praktikus okból. A nyilvánosság erejét felhasználva szeretett volna kijutni Kínába, őssejt-kezelésre, csakhogy nem volt rá 5 millió forintja. Egy fiatal újságíró lány, Kovács Barbara figyelt fel tabuk nélkül írt önéletrajzi bejegyzéseire, szerepelt is egy érdekvédelmi műsorban, összejött a kellő pénzösszeg, a lány kijutott a kínai kezelésre. Fanny blogja mindenkinek - sorstársaknak és "épeknek" - egyaránt szól. Előbbiek erőt meríthetnek belőle, utóbbiak szolidaritást.
- Egy fiatalember lelkileg válságos állapotba került, amikor mindkét lábát amputálták. Véletlenül kezdte olvasni a blogomat, levelezni kezdtünk. Azóta gyártatott magának megfelelő lábprotéziseket, amelyek segítségével le akarja futni a maratoni távot - osztja meg egyik sikerélményét Fanny.
A lány szerint nem is annyira tetemes pénzösszegekre, hanem több odafigyelésre lenne szükség ahhoz, hogy a mozgáskorlátozottak számára élhetőbbé tegyék a mindennapokat. Fanny gyakran találkozik milliós összegből akadálymentesített, ám gyakorlatilag használhatatlan objektumokkal, míg a közlekedést a maga számára egyszerűen kalandparknak nevezi.
A legszomorúbb, hogy a hasonló projektek kivitelezése előtt a legritkábban kérik ki az érintettek, a kerekes székkel közlekedők véleményét. Fanny a "legviccesebb" példaként azt a mozgássérülteknek kialakított mellékhelyiséget említette, amelyben minden - világítás, papíradagolás, vízöblítés - mozgásérzékelővel működik, csakhogy az érzékelőt álló ember testmagasságában helyezték el, így a lánynak különös élményt nyújtott a néhány perces bent tartózkodás: - Csak csápoltam hiába a sötétben.
Fanny említést tesz még a Begurulunk az iskolába című projektről, amelynek ő az egyik szülőanyja (másik a már említett kolléga, Kovács Barbara). A program lényege, hogy iskolai foglalkozás keretében mutatja be maga és sorstársai helyzetét és mindennapjait, válaszol a gyerekek kérdéseire. - Sok múlik azon, hogy a következő generáció mennyire lesz toleráns és segítőkész kiszolgáltatott embertársaival. Már egyetlen foglalkozás után is látszik a pozitív változás - újságolja vidáman Fanny. A projektet lakóhelyén a XVIII. Kerületben támogatja munkahelye, a Csibész Gyermekjóléti és Módszertani Központ, de a kezdeményezéshez további támogatókat eddig nem sikerült szereznie.
Szerző: Bencsik Gyula | egyéb írások a szerzőtől » |
STOP
címkék
Hozleiter Fanny, mozgássérült, fogyatéka rovat további hírei
Orbán: Az alkotmányos viták időszaka szép és izgalmas volt
Pisztollyal üldözte a férfit az utcán
Még mindig nem hallják Orbán szavát a csecsemők
Agyonverhették a 9 hónapos csecsemőt
Baja: A Fidesztől érkezett az őszödi "koronatanú"
Gyurcsány: Van-e valami nem ismert célja a mostani közlésnek?
Pécsi emberölés: itt a gyanúsított fotója
